Будучи новорожденным, у Эвана быстро начали появляться волдыри по всему телу. Первые шесть месяцев жизни он провёл в бинтах.
«Его руки, его пальцы должны были быть обернуты индивидуально — пальцы ног, все должно было быть отделено», — сказала Янди Макабуаг, мать Эвана.
Вскоре после этого мальчику поставили шокирующий диагноз: у него была форма буллезы эпидермолиза, пожизненное состояние, в котором маленькое тело мальчика покрывалось бы волдырями, а так же оставались бы открытые раны.
Это редкая генетическая аномалия, но она не является наследственной — у родителей Эвана не наблюдалось такое состояние. Это может быть особенно смертельным в течение первого года жизни ребенка из-за высокого риска заражения.
Его родители боялись прикоснуться к нему. Эван оставался в больнице в течение нескольких месяцев, где группа по оказанию комплексной помощи ухаживала за ним.
«Он лежит и в основном мы проверяем его на волдыри, которые у него есть», — объяснил Макабуаг. «Мы прокалываем их стерильной иглой, для которой у нас есть рецепт».
Этот процесс еще более осложняется реальной, а иногда и непосредственной угрозой заражения. Эван принимает солевые ванны каждые два дня, чтобы высушить кожу и свести к минимуму риск осложнений. В школе Эван передвигается с помощью инвалидного кресла.
Медицинская команда проверила каждое стандартное лечение на Эване — от опиоидов до методов отвлечения внимания, но ничего не работало. Но один врач, специалист по хронической боли, не смог сдаться в борьбе с этой болезнью.
«Вы видите страдания ребенка, который не может ходить, и вы видите страдания матери, которая должна причинять боль», — объяснил доктор Пабло Ингельмо, который работает в Детской больнице в Монреале.
Он собрал команду и придумал новый идеал для лечения: закись азота, более известная некоторым как «веселящий газ».
Он стал первым ребенком в мире — частью первой семьи в мире — который обучался использовать закись азота дома. Положительные результаты, по словам его матери, были «меняющими жизнь».
Поскольку это лечение дало некое облегчение его хронической боли, растущая уверенность Эвана и уменьшенная тревога привели его к великим для него свершениям — например, бег.
Эван тренировался в течение нескольких месяцев с друзьями, после чего он выиграл две 50-метровые гонки.
Мать Эвана сказала, что она надеется, что продолжающиеся исследования хронической боли, которые сейчас проводятся в Детской больнице в Монреале, откроют тот же мир возможностей для других больных детей.